12-04-2021 - Al via una convenzione tra il Comitato d’Intesa di Belluno e l’Università di Trento. L’accordo prevede il tirocinio di Chiara Carnio, studentessa del Dipartimento di Sociologia e Ricerca sociale dell’Università.

Il tirocinio ha come obiettivo l’apprendimento di conoscenze e strumenti utili all’interno dei servizi relativi al lavoro sia con i gruppi sociali sia nella prospettiva della prevenzione e promozione di interventi di aiuto e di inclusione sociale.

Chiara ha iniziato il suo tirocinio solo da qualche settimana, al fianco del tutor, dottoressa Alessia Munaro, referente dello sportello “Amministrazione di sostegno” del Comitato d’Intesa. Da subito si è distinta con impegno, dedicandosi alla scrittura di una relazione sul tema del “Progetto Esistenziale di Vita” riguardante persone con disabilità. Lo scritto, con riferimenti a legislazione e sitografia consultata, è pubblicato di seguito per metterlo a disposizione di un pubblico interessato. Per ulteriori informazioni a.munaro@csvbelluno.it

 

Il Progetto Esistenziale di Vita per persone con disabilità. Di cosa si tratta?

di Chiara Carnio

 

Il Progetto Esistenziale di Vita (PEV) è uno strumento rivoluzionario che nasce in Italia nel 2020 con l’obiettivo di garantire alle persone caratterizzata da particolare fragilità la miglior qualità di vita possibile. È stata fondante l’idea che aspirazioni, desideri e le volontà siano elementi caratterizzanti e fondamentali per l’essere umano; proprio per questo, anche per coloro che non riescono ad esprimerli in modo chiaro e netto, il loro rispetto e realizzazione si configura come fondamentale. Il Progetto esistenziale di Vita nasce per registrare bisogni e desideri del soggetto, per inserirli e conservarli in un unico documento da depositare in Comune, allo scopo di salvaguardare le abitudini di vita e volontà delle persone con disabilità.

Il tema si pone soprattutto nella logica temporale del “dopo di noi”: cosa succederà quando non ci sarò più io? Attraverso questo documento si assicurare il rispetto delle volontà, anche nei casi in cui la famiglia, o chi se ne prende cura quotidianamente, non sarà più o non sarà più in grado di occuparsene in prima persona.

Per far fronte a questa necessità è stato avviato un progetto pilota a Reggio Emilia, sorto nell’ambito di “Reggio Emilia Città senza barriere”, che ha istituito presso l’Ufficio dell’anagrafe del comune, un Registro pubblico dei “Progetti esistenziali di vita delle persone fragili”, destinato alla registrazione di documenti dove poter illustrare desideri e bisogni, nonché le aspirazioni fondamentali di vita delle persone con disabilità.

Questo è stato possibile grazie alla collaborazione tra il Comune di Reggio Emilia, le Farmacie comunali riunite (Fcr), l’Azienda Usl e la Fondazione Durante e Dopo di Noi; quest’ultima ha l’obiettivo di farsi carico dei desideri delle persone con particolari fragilità per custodirli, allo scopo di garantire loro la migliore qualità di vita possibile, soprattutto quando viene a mancare il sostegno familiare.

Si tratta di interpretare i bisogni della persona fragile alla luce di ciò che gli provoca un’affezione positiva, una sensazione di gioia, una soddisfazione immediata che chi se ne prende cura conosce. Inoltre, è volto a rafforzare il diritto di autodeterminarsi della persona, in modo da vivere una vita piena e soddisfacente sotto gli aspetti degli affetti, della vita quotidiana e del benessere per la piena realizzazione di sé stessi.

 

Procedimento

Il PEV può essere redatto per essere inserito nel registro dalle persone maggiorenni ed in possesso della certificazione di handicap (ai sensi della Legge 104/1992). Nella stesura del progetto il richiedente, la persona con disabilità o un’altra persona legittimata a rappresentarla come famigliare, A.d.S, curatore o tutore, viene supporta da un accompagnatore, che è stato appositamente preposto a prestare aiuto. In un ulteriore passaggio, il progetto è esaminato da una commissione composta da tre figure con rispettive competenze: legali, psico-sociali e medico-sanitarie.  Una volta completato l’iter, il progetto viene inserito nel registro ubicato presso gli uffici dell’anagrafe. Il documento verrà preso in considerazione nel momento in cui, le persone che abitualmente si prendono cura della persona con disabilità, sono impossibilitate a continuare a farlo e chi subentrerà deve conoscere le abitudini e desideri della persona con disabilità in questione.

 

Legislazione

Il PEV nasce dalla legge n. 112 del 2016, conosciuta come Legge Dopo di Noi, volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità grave per il raggiungimento dei quali il legislatore ha previsto importanti agevolazioni, riguardo aspetti patrimoniali, burocratici e fiscali. Non trattando però una parte importante, cioè come proteggere la persona con disabilità dalla paura di rimanere solo e come rassicurare i suoi famigliari in vista di quest’eventualità. La legge quadro n. 328 del 2000 aveva già introdotto il “progetto individuale”, ma è stato letto in un’ottica diversa da quello del PEV. Infatti, viene predisposto allo scopo di poter garantire una piena integrazione (lavorativa, scolastica, sociale e familiare) della persona con disabilità, attraverso vari interventi coordinati tra loro in modo da garantire un’adeguata riposta alle esigenze dell’individuo.

 

Sitografia consultata:

https://www.internazionale.it/opinione/adriana-belotti/2021/01/27/registro-desideri-disabilita-reggio-emilia;

http://www.informareunh.it/istituito-a-reggio-emilia-il-registro-dei-progetti-esistenziali-di-vita/;

https://www.comune.re.it/retecivica/urp/retecivi.nsf/PESDocumentID/6D0FC17E801E1A83C125863E00468B31?opendocument&FROM=PrgttsstnzldVtRgglprmRgstrprrccglrdsdrsprznvlntdllprsncndsblt;

https://www.notariato.it/sites/default/files/Guida_Dopo_di_noi.pdf.


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