Se non ci fosse stata l'ANFISC, oggi la Fibromialgia (FM), l'Encefalomielite Mialgica Benigna (ME/CFS) e la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) non sarebbero riconosciute e considerate come malattie, ma soltanto come eccessi di ansia o ipocondria. Invece la battaglia della presidente Rosita Romor ha permesso di ottenere nell'arco di due anni il riconoscimento delle tre patologie come malattie croniche da parte della Regione Veneto: prima la Sensibilità Chimica Multipla nel 2013, poi l'Encefalomielite Mialgica Benigna e la Fibromialgia nel 2015 (anche se in ritardo rispetto ad altre parti d'Italia, come Bolzano, dove la Fibromialgia è stata riconosciuta nel 2003). Senza il decreto però, i malati non possono accedere alle esenzioni né avere prescrizioni esami esenti, così come la ricerca medica non può essere finanziata.

 

«Le trattative sono in corso, ma finché la Regione Veneto non emanerà il decreto attuativo, la Legge non diventerà esecutiva e gli ammalati non potranno godere dei diritti riconosciuti che la stessa prevede», esorta Romor: «Per 13 anni mi sono impegnata a raccogliere dati, a cercare cure, a intessere una fitta rete di contatti, a convincere degli specialisti a credere nell’esistenza delle malattie e nei miei progetti, fino a creare il Centro di Riferimento Nazionale presso la Terapia Antalgica di Borgo Roma a Verona: insomma la Regione non deve far altro che attuare il riconoscimento ed erogare i fondi.

 

Intanto il Ministero va avanti: «La Fibromialgia è stata riconosciuta dal Consiglio Superiore di Sanità come malattia cronica, ma mancano ancora alcune definizioni, per questo non è ancora stato emesso il decreto per inserirla nell'elenco delle malattie rare, e quindi nei LEA (livelli essenziali di assistenza). Ciò non fa che togliere spazio d'azione ai nostri progetti di ricerca», lamenta la presidente. «Per ora gli studi avviati al nostro Centro sono affidati esclusivamente alla disponibilità dei medici del gruppo, sperando di ricevere a breve i fondi dalla Regione Veneto e le donazioni di privati che riescano a comprendere l’importanza dei nostri progetti, i quali si basano sulla ricerca del dolore cronico. Gli specialisti multidisciplinari che operano a Verona sono stati scelti con cura per aver creduto in me, nella ricerca e nei nostri progetti», sottolinea la presidente, che aggiunge: «Non trovo giusto continuare a spendere decine di migliaia di euro per trasportare via aereo persone malate di MCS nel tentativo di curarsi in centri privati e con cure non scientificamente provate e riconosciute. Se gli stessi soldi venissero impiegati in progetti di ricerca come il nostro, potrebbero aiutare non un singolo ammalato, ma tutti quanti».


L'associazione opera in più Regioni, con la presenza di più referenti territoriali: Andrea Bezze (3423932462)dalle 14 alle 16), Barbara Piazza e Leonilda Feltrin per il Veneto (348699287), Cristina Bessone in Piemonte, Paola Peruffo in Emilia Romagna, Anna Di Santo in Lazio, Antonella Moretto nelle Marche, Luciana Spadaro in Friuli Venezia Giulia.

«Il nostro tipo di ricerca si basa sul volontariato e sull'erogazione spontanea di benefattori privati. Per aiutarci nel perseguire gli studi sul dolore e l'individuazione di nuove cure per combattere queste malattie e dare una qualità di vita migliore agli ammalati, è possibile fare una donazione ad A.N.FI.S.C. Onlus»

 

alla Banca Popolare dell'Alto Adige

IBAN: IT28 V058 5661 1801 1857 1259 214

 

o alla Banca Cassa di Risparmio del Veneto - fil. di Puos d'Alpago

IBAN: IT 18 T 06225 61251 615295777469


Con la dichiarazione dei redditi è anche possibile devolvere all'associazione il proprio 5 per mille, intestandolo ad A.N.FI.S.C. Onlus A.P.S., Codice Fiscale 93041130258.


ANFISC
L'associazione è stata fondata nel 2007 e oggi conta più di 1700 soci. Ma è dal 2003 che Romor si occupa di ricerche serrate per trovare una correlazione scientifica tra i sintomi e l'incidenza sulla popolazione italiana. Secondo i dati Istat, il 5-6 per cento della popolazione soffre di queste Patologie; la Fibromialgia dal 3-4%, l’Encefalomielite Mialgica dal 2-3% e la Sensibilità chimica Multipla 1-1;5%. Per la Fibromialgia le donne sono le più colpite: il rapporto è di 9 a 1.


Nel 2009 è stato aperto il primo ambulatorio universitario a Valeggio sul Mincio (Verona) dedicato alle tre patologie per un primo studio clinico, poi nel 2013 l'associazione, che opera su tutto il territorio italiano pur essendo nata a Puos d'Alpago (Belluno), ha aperto il Centro di Riferimento Nazionale Anfisc presso la Terapia Antalgica dell'ospedale universitario di Borgo Roma, a Verona. Il Centro per ora è operativo per la Fibromialgia, lo sarà per tutte e tre le patologie solo quando la Regione si attiverà nell’attuare le norme previste dalla stessa Legge che le riconosce ed erogherà i fondi necessari per disporre le stanze, l’acquisto di attrezzature necessarie e finanziare gli studi e la ricerca.

 

LE MALATTIE

La Fibromialgia è una sindrome caratterizzata principalmente da dolore cronico muscolare diffuso associato a rigidità e perdita del sonno, definita oggi dalle ultime evidenze cliniche come malattia neurologica. Non esistono cure, soltanto terapie palliative. L'Encefalomielite Mialgica Benigna è una malattia neuroimmunologica cronica caratterizzata da profonda stanchezza, disfunzioni cognitive, alterazioni del sonno, dolore diffuso. La Sensibilità chimica multipla è l'impossibilità di una persona di tollerare un certo ambiente chimico o una data classe di sostanze. Tutte e tre sono correlate da una disfunzione base a carattere neurologico.



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